Data

18 Gennaio 2021

Autore

Revée

Tags

Intervista a Valeria Giordano presidente di LIO Lipedema Italia Onlus. Associazione Nazionale Pazienti affetti da Lipedema.

(Intervista di Elena Albanese – diastasi donna ODV per Revée)

Valeria, tu che oltre ad essere la presidente di un’associazione così importante che aiuta molte donne con questa patologia sei a tua volta paziente. Ci spieghi cos’è il Lipedema?

Il lipedema è una malattia genetica del tessuto adiposo sottocutaneo che coinvolge il tessuto connettivo, i muscoli, il sistema linfatico e il vascolare. È spesso confusa con condizioni di pertinenza cosmetologica come la cosiddetta “cellulite”, o con altre malattie come il linfedema e con l’obesità indotta dallo stile di vita. Si manifesta in genere con una distribuzione anomala del grasso, generalmente nella parte inferiore del corpo, ma può manifestarsi anche sulle braccia e presentarsi in tutto il corpo, compreso il cuoio capelluto. Nel lipedema il tessuto adiposo ha una conformazione macroscopica caratteristica, con tipiche formazioni nodulari e stralci fibrotici che causano spesso molto dolore, gonfiore e uno stato infiammatorio sistemico che può portare ad altre condizioni morbose. La malattia non è direttamente legata allo stile di vita del paziente, ma ad una multifattorialità in cui il ruolo degli estrogeni sembra essere di primaria importanza (è una patologia che colpisce le donne nel 99% dei casi con pochissimi casi maschili descritti in letteratura), insieme ad un’altra serie di cause che sono ancora oggetto di studio e dibattito scientifico. Questo grasso non risponde infatti ai normali meccanismi di regolazione del tessuto adiposo ed è difficile da perdere con dieta, esercizio fisico e persino con la chirurgia bariatrica. Altri segni tipici sono la presenza di lividi in seguito a traumi di lieve entità o persino spontanei, causati dalla sofferenza vascolare e in molte pazienti è presente ipermobilità articolare conseguenziale alla disfunzione del tessuto connettivo.

Come ci si accorge di avere il Lipedema?

 In Italia sono ancora moltissime le pazienti che potrebbero essere affette da lipedema, ma che non sanno di essere malate. Così come ce ne sono tante a cui viene diagnosticato un lipedema quando in realtà si tratta solo di obesità ginoide o di altra distribuzione anomala e non patologica del tessuto adiposo. In genere la paziente lamenta un aumento di volume e dolorabilità del grasso sottocutaneo, che avviene in alcune fasi ben precise della vita femminile (pubertà, gravidanza, perimenopausa, uso di contraccettivi orali, trattamenti per la fertilità). La parte inferiore del corpo diventa generalmente sproporzionata e dolente. La paziente si mette a dieta nella speranza di modificare le proprie forme corporee e nota che riesce a dimagrire solo in alcune zone e non in altre. Si accorge poi che di sera le gambe si gonfiano, specie se si è stati in piedi a lungo. Che in estate con il caldo questo sintomo peggiora. Si trova lividi spontanei senza ricordare di aver subito un trauma e può capitare che stando seduta le si addormentino le gambe. I medici di base non conoscono il lipedema. Possono averlo sentito nominare, ma sono portati a considerarlo un problema minore e al massimo un disagio estetico. In ambito pediatrico poi la patologia è del tutto sconosciuta. Sono le mamme affette da lipedema a monitorare le proprie figlie sull’insorgenza dei primi segnali, generalmente intorno al periodo del menarca.

Chi sono i professionisti coinvolti nella diagnosi?

Teoricamente il paziente con lipedema dovrebbe essere sottoposto a una valutazione completa sul tessuto adiposo, sul connettivo, sul sistema vascolare, sul sistema linfatico e sull’apparato endocrino.

Tuttavia in Italia esiste un grave problema diagnostico, legato alla scarsa conoscenza della patologia. Normalmente, come avviene all’estero, lo specialista di riferimento dovrebbe essere l’endocrinologo, dal momento che la patologia colpisce il tessuto adiposo che è l’organo endocrino più esteso del corpo umano. Ma in anni di attività associativa non siamo ancora riusciti a trovarne uno disposto a studiarci e ad approfondire. Anche lo specialista di medicina interna dovrebbe essere essenziale per l’interessamento sistemico della malattia. Ma anche in quest’ambito non abbiamo specialisti nazionali interessati a noi. La paziente giunge a diagnosi in maniera fortuita, spesso per esclusione di altre malattie e dopo una valutazione circoscritta a problematiche angiologiche o vascolari. Magari recandosi dal medico di base a cui riferisce di avere “gambe grosse” o “gonfie” e per cui viene indirizzata da uno specialista del linfedema o da un bariatrico se si trova già in una condizione di grave sovrappeso. In genere uno specialista linfologo somministra terapie a sostegno del sistema linfatico ma non direttamente indirizzate al tessuto adiposo. I centri bariatrici invece ignorano quasi totalmente le patologie del tessuto adiposo e somministrano piani di cura per obesità. Se in stato d’esordio la paziente non va nemmeno dal medico e si rivolge all’estetista pensando avere un semplice problema estetico e spendendo anche somme importanti in trattamenti sugli inestetismi della cellulite.

La Lio Lipedema Italia Onlus ha attivato un progetto che si chiama “Una diagnosi uniforme” per aumentare consapevolezza sulla patologia e sui criteri per diagnosticarla e per raccogliere dati epidemiologici attendibili.

Quali sono i trattamenti per la cura del lipedema?

La comunità medica non ha ancora raggiunto un accordo unanime sulla cura e trattamento della patologia.

L’Italia non possiede linee guida nazionali per il lipedema, ma diversi paesi possiedono documenti di consenso con diversi tratti in comune e si sta lavorando all’elaborazione di un consenso internazionale che rappresenti il punto di vista di una pluralità di specialisti dedicati. I quattro pilastri terapeutici che sono presenti in tutte le linee guida sono: compressione, chirurgia, nutrizione e movimento. Ma il discorso è più complesso.

Un malato di lipedema avrebbe necessità di una presa in carico multidisciplinare, che preveda in primis un endocrinologo che valuti l’intero assetto endocrino del paziente e conosca le malattie del tessuto adiposo, uno specialista della nutrizione che sia informato sulle attuali conoscenze di fisiopatologia del lipedema, un medico linfologo o un riabilitatore che imposti un piano terapeutico per la gestione cronica della patologia, un fisioterapista che sottoponga il paziente a trattamenti specifici di riabilitazione linfologica e vascolare e rieducazione motoria, un chirurgo addestrato ad eseguire interventi specializzati di rimozione sequenziale del tessuto malato (che non sono interventi di chirurgia estetica né di chirurgia ricostruttiva di rimodellamento corporeo. Questi ultimi casomai vengono dopo il trattamento chirurgico del lipedema). Uno psicologo che aiuti la malata ad affrontare tutte le difficoltà del percorso. Nel team ideale dovrebbero essere presenti: uno specialista bariatrico, perché se presente obesità va trattata in via prioritaria e tenendo presente i limiti dei trattamenti sulle zone affette, un ginecologo che sappia accompagnare la paziente nelle fasi d’ingravescenza della malattia, legate ai momenti significativi della vita della donna, uno specialista di terapia del dolore quando i sintomi non sono contenibili con alimentazione, compressione e chirurgia.

Un malato di lipedema ha possibilità di curarsi con il sistema sanitario nazionale?

Purtroppo in Italia non è ancora possibile. Le principali attività della nostra onlus sono mirate al riconoscimento della patologia e a creare occasioni di ristoro economico alle pazienti per agevolare l’accesso alle cure. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto la patologia nel 2018, ma siamo ancora lontani dell’inclusione dei trattamenti nei Livelli Essenziali di Assistenza. I malati di lipedema possono curarsi solo a spese proprie e in regime di solvenza, anche se versano in condizioni di grave disabilità. La nostra associazione sta procedendo ad inoltrare richiesta d’ingresso nei LEA, ma anche dopo l’accoglimento della stessa resta il problema che i centri pubblici non sono attrezzati ad accogliere le nostre pazienti, con il rischio di protrarre a lungo l’attuale situazione di dover ricorrere al privato o di doversi recare all’estero. La Germania è il paese più attrezzato nelle cure e nella tutela dei pazienti. Concede la possibilità di sottoporsi a chirurgia sequenziale a spese della cassa mutua per le pazienti in stadio grave e rilascia gratuitamente i tutori elastici e i trattamenti di decongestione.

Ci spieghi l’importanza della compressione?

La compressione nel lipedema ha un razionale del tutto specialistico e riferito alle specifiche della patologia. Si preferisce infatti parlare di contenzione elastica più che di compressione ed è un aspetto fondamentale nella gestione cronica della malattia. L’elastocontenzione ha un effetto positivo documentato in letteratura sui processi infiammatori, riducendo le citochine infiammatorie e aumentando simultaneamente mediatori anti infiammatori. Il che si traduce in un sollievo sintomatico per la paziente, una riduzione della compromissione meccanica dei distretti anatomici (per sfregamento per esempio), un sostegno ai tessuti e un miglioramento del dolore e della mobilità. Nel post-operatorio la contenzione elastica costituisce il principale trattamento anti edemigeno e preventivo per l’insorgenza di fibrosi, oltre che anti dolorifico e preventivo delle conseguenziali lassità cutanee.

>> Per chi volesse saperne di più, di seguito tutti i contatti social di Associazione LIO Lipedema Italia Onlus. associazione nazionale pazienti affetti da lipedema. <<

sito web: https://lipedemaitalia.info/

Facebook: https://www.facebook.com/LioLipedemaItalia/

Instagram: https://www.instagram.com/liolipedemaitalia/

Twitter: https://twitter.com/LipedemaItalia

LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/lio-lipedema-italia-onlus-b90b4918a/

Gallery

Tutti i tags

Torino, Siena, Fossano, Multimedia, CuteProject, Revèe, Congressi, Modena, Firenze, Barcelona, Lyone, France, Reggiseni, Liposuction, Scargel, Beauty, Bra, Postsurgicalgarments, Chirurgiaricostruttiva, Addominoplastica, Reggisenipostoperatori, Revéescargel, Liposuzione, Healt, Chirurgiaestetica, Revéeitalia, Loveyourbeautifulself, Mastoplastica, Seno, Guainapostoperatoria, Mastoplasticaadditiva, Guainaelastocompressiva, Research, Wearerevée, Bellezza, Salute, Plasticsurgery, Ginecomastia, Guainaperchirurgiaplastica, Guaina, Lycra, Addominali, Fasciacardio, Corpetto, Medicinaestetica, Protesi, Guainaperliposuzione, Reggiseno, Medicinaricostruttiva, Postpartum, Bandă compresie bărbie, Postoperator, Revée guaine revee, Revee, Chirurgia plastica, Chirurgia estetica, Chirurgia post bariatrica, Guaine post operatorie, Chirurgia plasrica, Agostino bruno, Liposcultura, Dario Palazzolo, Aicpe, Plastic surgery, Cicatrici, Gel di silicone, Federico Cipriani, Chirurgo Plastico, Cicatrice ipertrofica, Cheloide, Crema per cicatrici, Diastasi addominale, Diastasi del retti, Sicpre, Aicpero, Mastoplastica additiva, Roy de vita, Chirurgia ricostruttiva, Daniele fasano, Fabio caviggioli, Franz w. baruffaldi preis, Fascia addomin ale, Fascia post operatoria, Guaina per addominolastica, Fascia per diastasi, Revee binder, Cintura toracica, Fascia per cardiochirurgia, Fascia sternale, Cardiochirurgia, Fascia per ginecomastia, Liposuzione ad alta definizione, Guana per addominoplastica, Body revee, Guaina post operatoria, Guaina post parto, Guaina ellastocompressiva, Guaiana addominale, Guaina revee, Guiane sternale, Daniele bollero, Guinne post operatorie, Guaina per ginecomastia, Reggiseno post operatorio, Che reggiseno usare, Mastoplastica additiva, Mastopessi, Fascia post operatori, Fascia addominale post operatoria, Corpetto per ginecomastia, Lifting viso, Guaina per lifting viso, Guaina per lifting, Guaina facciale, Guaina lifting viso, Guaine per lifting viso, Guaina compressiva, Guaina anne, Parto cesareo, Guaina per liposuzione, Guaine revee per liposuzione, Liposuzione fianchi, Liposuzione addome, Liposuzione ginocchia, Compressione mammaria, Rever, Revee bra, Post operative bra, Revee elodie, Reggiseno revee, Reggisenoo per mastoplastica, Ginecomastia più liposuzione fianchi, Guaina uomo, Corpetto uomo per ginecomastia, Crema di silicone, Cura cicatrici, Revee scar gel, Gel per gicatrici, Gel in silicone, Cicatrici post chirurgiche, Diastasi donna, Guaina compressiva post ginecomastia, Gel in silicone per cicatrici, Gel di cicatrici, Emergenza covid 19, Yuri Macrino, Emanuele Rampino Corrado, Pietro Berrino, Gianluca Campiglio, Gel per cicatrici, Crema per cicatrivi, Reggiseno per mastoplastica, Lio, Valeria giordano, Lipedema, Trattamento cicatrici, Dr. salvatore carlucci, Luca grassetti

PER I PAZIENTI

In questa sezione, rispondiamo alle domande che potresti avere in merito alla compressione e al gel di silicone per la gestione delle cicatrici.

Leggi di più

PER I MEDICI

Il nostro know how: Revée offre una vasta gamma di indumenti compressivi post-chirurgici che garantiscono un'adeguata compressione senza tralasciare il comfort e l'estetica.

Leggi di più